Miguelturra se vuelca con las personas afectadas por ELA en el Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica
Con motivo del Día Mundial de la Lucha contra la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), el Ayuntamiento de Miguelturra se ha sumado, un año más, a las acciones de concienciación impulsadas por la Asociación VivELA, colaborando activamente en la visibilización de esta dura y cruel enfermedad neurodegenerativa que afecta a miles de personas en España.
Entre las acciones realizadas, se ha procedido a la iluminación en verde de la fachada del Centro de Día; se ha colocado una pancarta de la asociación en el balcón del Ayuntamiento; y se ha instalado una mesa informativa y petitoria en la Plaza de la Constitución, donde vecinos y vecinas han podido conocer de primera mano la realidad que viven las personas enfermas de ELA y sus familias.
Desde el Ayuntamiento se ha querido reiterar su apoyo firme y constante a quienes sufren esta enfermedad y a sus cuidadores. El concejal de Salud, Luis Vinuesa, ha subrayado que "no podemos permanecer indiferentes mientras cientos de personas mueren cada año sin recibir la asistencia que necesitan. Esta causa nos interpela como sociedad y como instituciones".
Por su parte, Ruth Reina, delegada de la Asociación VivELA de Ciudad Real en Miguelturra, ha explicado que "la mesa informativa conmemora este 21 de junio, Día Mundial de la ELA, y pretende visibilizar a los pacientes que conviven con esta enfermedad degenerativa, que es especialmente dura tanto para ellos como para sus familias".
Reina ha detallado que desde la asociación se ofrece apoyo integral a los afectados, abarcando aspectos fundamentales como la fisioterapia, el acompañamiento psicológico o la disposición de materiales ortopédicos. "Contamos con voluntarios que colaboran con nosotros, personas solidarias que nos donan andadores, grúas y todo tipo de material que puede marcar la diferencia en el día a día de los pacientes", ha señalado.
Además, la delegada de VivELA en Miguelturra ha querido agradecer la implicación del municipio, y ha asegurado que "la respuesta de Miguelturra es ejemplar. En cada mesa que colocamos, la gente se vuelca. Este es un pueblo tremendamente voluntario, y desde la asociación valoramos enormemente la disposición y colaboración que siempre hemos encontrado en el Ayuntamiento".
Con este acto el Ayuntamiento de Miguelturra renueva su compromiso con la visibilización de la ELA y el apoyo a las familias afectadas, recordando que mientras la Ley ELA siga sin aplicarse, el respaldo de la ciudadanía y las instituciones seguirá siendo esencial para no dejar a nadie atrás.
MANIFIESTO 2025
La ELA no espera. Las promesas no curan. La financiación salva vidas.
Hace siete meses celebrábamos una conquista histórica: la aprobación unánime de la Ley ELA en el Congreso. Una ley que no fue un regalo, sino el fruto de la lucha de personas enfermas, familias, cuidadores y sociedad civil organizada en torno a ConELA. Una ley que, por fin, decía que nuestras vidas también importan. Pero siete meses después, la ley sigue sin aplicarse.
Más de 600 personas han muerto sin recibir una sola de las ayudas prometidas. Ni un euro ha sido ejecutado. Ni un plan real se ha puesto en marcha. Y la ELA no espera.
NO MÁS PALABRAS. QUEREMOS PRESUPUESTO.
La Ley ELA se aprobó para garantizar una respuesta específica, equitativa y coordinada en todo el Estado. Pero la falta de un modelo común entre Comunidades Autónomas está creando desigualdades crueles.
Reclamamos una coordinación real y efectiva entre Gobierno central y autonomías. No aceptamos más excusas institucionales. No aceptamos que una ley de vida se convierta en rehén de intereses partidistas. La ELA no distingue colores políticos. Solo entiende de urgencia y de dignidad. NO ES UNA LEY SIMBÓLICA. ES UNA LEY DE SUPERVIVENCIA.
Quienes viven con ELA no tienen tiempo para pilotajes ni estudios previos. Reivindicamos un plan para quienes necesitan cuidados 24/7, para quienes no pueden pagar cuidadoras o cuidadores, para quienes sin ayuda se ven obligados a dejarse morir.
No se puede vivir así. No se puede morir así. No se puede legislar así. Exigimos que la Ley ELA sea visible en la vida de las personas enfermas de manera homogénea y justa en todo el territorio nacional, con personas formadas en cuidados y garantizadas de manera pública. Porque la Ley ELA no es un experimento. Es la última esperanza para miles de personas. Y no aceptaremos ni un día más de abandono.
Exigimos voluntad política, coordinación real y soluciones inmediatas.
