El Ayuntamiento de Miguelturra muestra su apoyo con “Miastenia sin fronteras” para visibilizar la miastenia gravis

El Ayuntamiento de Miguelturra, encabezado por su alcalde Luis Ramón Mohíno, ha reforzado su compromiso con las causas sociales en este caso con la asociación "Miastenia Sin Fronteras", con el objetivo de dar visibilidad a la miastenia gravis, una enfermedad neuromuscular autoinmune poco común pero altamente discapacitante.

Durante el acto de presentación de la mesa petitoria organizada por la asociación, el alcalde destacó la responsabilidad de las instituciones en la concienciación sobre enfermedades raras.
     
"Es fundamental que desde las administraciones ayudemos a dar visibilidad a este tipo de enfermedades y a colectivos que prestan asesoramiento y apoyo a los afectados", señaló Mohíno, quien también agradeció la solidaridad constante de la ciudadanía de Miguelturra, siempre dispuesta a colaborar con este tipo de iniciativas.
     
Por su parte, María del Mar González Molina, representante de "Miastenia Sin Fronteras", subrayó la importancia de informar y sensibilizar a la población sobre una enfermedad que, pese a ser conocida desde 1646, sigue siendo en gran parte desconocida: "Mucha gente cree que es una enfermedad reciente, pero la realidad es que incluso ha servido como base para tratamientos contra patologías como el ELA o el lupus", explicó.
     
La mesa petitoria instalada en Miguelturra no solo ha servido como punto informativo, sino también como iniciativa solidaria para recaudar fondos mediante la venta de productos elaborados con materiales reciclados. El objetivo es claro es seguir financiando actividades de divulgación, apoyo a pacientes e impulso a la investigación.

Con este tipo de acciones, tanto el Ayuntamiento de Miguelturra como "Miastenia Sin Fronteras" ponen de manifiesto la importancia de trabajar en red para que las enfermedades raras dejen de ser invisibles.

¿Qué es la Miastenia Gravis?

La miastenia gravis es una enfermedad autoinmune que interfiere en la comunicación entre los nervios y los músculos voluntarios, provocando debilidad progresiva y fatiga muscular.

González la definió de manera gráfica: "Es como jugar al teléfono escacharrado. El mensaje se manda, pero no llega correctamente".
Existen diversas manifestaciones clínicas:
Miastenia ocular: Afecta a los músculos de la cara, causando caída de párpados y deformaciones en la boca.
Miastenia bulbar: Dificulta funciones básicas como hablar, masticar y tragar.
Miastenia generalizada: Afecta a todo el cuerpo, limitando seriamente la movilidad.

A pesar de su baja prevalencia (alrededor de 5 casos por cada 10.000 habitantes), se estima que muchos pacientes no están diagnosticados, debido a la similitud de sus síntomas con otras patologías. Esta falta de diagnóstico precoz agrava su evolución y complica el acceso a tratamientos adecuados.